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23/02/2014
Día Mundial de las Enfermedades Raras - Asturias

 

El acto tendrá lugar el domingo 23 de marzo, en la Plaza de la Constitución de Oviedo, donde se repartirán camisetas y a las 13 horas se leerá un manifiesto reivindicativo, para finalizar con una suelta de globos.

En el marco de los actos programados para conmemorar  el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS que se lleva a cabo el 28 de febrero , varias asociaciones de personas con discapacidad

afectadas por enfermedades catalogadas como “raras” o “poco frecuentes” e integradas en COCEMFE Asturias, llevarán a cabo un acto de carácter lúdico con el fin de llamar la atención  y sensibilizar a la población sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.

El acto  dará comienzo a las 12 horas en la Plaza de la Constitución, donde se repartirán camisetas conmemorativas, con el lema “La Investigación, nuestra Esperanza”.

La Asociación “Levántate y Danza” impartirá entre las 12 y las 13 horas, un taller de danzas del mundo, para todas aquellas personas que quieran participar . A las 13 horas se leerá un manifiesto reivindicativo, finalizando la Jornada con una suelta de globos.

Animamos a todos los asturianos y asturianas  a que  acudan para unirse a nuestra causa, y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado. Entre las autoridades que han confirmado su asistencia al acto, se encuentran la Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Oviedo, Belén Fernández Acevedo, el Director General de Salud Pública, Julio Bruno y  el Director General de Políticas Sociales, Enrique Rodríguez  Nuño, así como la Vicepresidenta  de COCEMFE Asturias, Mónica Oviedo acompañada por el resto del COMITÉ EJECUTIVO.


Las Asociaciones participantes son las siguientes:


-    Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias ASEMPA
-    Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística F.Q
-    Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA-Principado
-    Asociación de Hemofilia de Asturias AHEMAS
-    Asociación Asturiana de ATAXIAS “Covadonga” ATAXIA
-    Asociación Asturiana de Neurofibromatosis ASNEFI
-    Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
-    Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias CHYSPA
-    Asociación de afectados por Miastenia Gravis ADAMG
-    Asociación de Retina Asturias
-    Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn

 


 



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